疾患情報

遺伝性血管性浮腫(HAE)

　C1インヒビターの欠損により発症する遺伝性血管性浮腫(Hereditary Angioedema: HAE)に関する情報をお知らせするページです。

最新情報

2023/11/14 New

診療ガイドライン　改訂2023年版が作成されました

2023年12月発刊の日本補体学会学会誌「補体　Vol.60,No.2」に掲載。

修正済みPDFのダウンロードはこちらから




2020/12/23

診療ガイドライン　改訂2019年版が５年ぶりに作成されました

2020年12月発刊の日本補体学会学会誌（「補体」Vol 57.No.1, 3-22,　2020 ）に掲載されました。

(PDF版はこちら)




2018/12/11 New

イカチバントの製造販売及び在宅自己注射適応

　昨年末、日本補体学会、日本アレルギー学会、日本皮膚科学会の3学会より厚生労働省保健局に 提出させていただきました「イカチバントの在宅医療における自己注射保険適用の要望書」につきましてご報告させていただきます。

イカチバントは、平成３０年９月２１日に製造販売が承認され、１１月１９日に在宅自己注射の適応も得ることができました。
これにより、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者がイカチバントを自宅に持ち帰り、発作時に自ら治療することが可能になりました。 発作の重症化を防ぐことのみならず、患者自身の行動範囲が格段に広がることになり、QOLに大きく寄与すると考えられます。

この度は、各学会会員の皆様のご理解により厚労省に働きかけをすることができ、我々の願いを成就することができました。 ここに会員の皆様にご報告差し上げる次第です。

日本のHAE患者の治療薬選択肢は現在では少なく、欧米に大きく遅れをとっております。 さらに世界の流れを見ると、今後のHAE治療は発作予防にシフトしていくと予想されます。 今後も、新薬の導入に向けて皆様にご相談させていただきたいと考えております。 何卒、ご協力よろしくお願いいたします。

遺伝性血管性浮腫(HAE)ガイドラインの改訂について

一般社団法人日本補体学会では、今回、厚労省「原発性免疫不全症候群の診断基準・重症度分類および診療ガイドラインの確立に関する研究」研究班と協力し、遺伝性血管性浮腫(HAE)ガイドライン　改訂2019年版 を作成しました。本ガイドラインは厚労省が進めているEBM普及推進事業Mindsに準拠した形で作成されています。

 

書籍

日本補体学会 理事の大澤勲氏が編者となり、我国初のHAEの書籍「難病　遺伝性血管性浮腫（HAE）」が発刊されました。長年HAEに深く関わってこられた方々が執筆をしておられ、さまざまなご経験を背景に解説されています。

リンク

  • 遺伝性血管浮腫のガイドラインにご意見がある方のご連絡先

    一般社団法人日本補体学会　副会長　堀内孝彦
    E-mail : xxxxxx@beppu.kyushu-u.ac.jp (xxxxxxにhoriuchiと入れてください。)
  • C1インヒビターの活性測定、タンパク定量、遺伝子解析についてご相談がある方は、「補体検査」をご覧ください。
  • C1インヒビターの遺伝子解析についてご相談がある方は、「補体遺伝子検査」をご覧ください。
  • C1インヒビター製剤（製剤名　ベリナートP）についての情報は、CSLベーリング社のホームページ(http://www.cslbehring.co.jp)、あるいは遺伝性血管性浮腫専用のホームページ「HAE情報センンター」(http://www.hae-info.jp/)から情報を得る事ができます。
  • 遺伝性血管性浮腫専用のホームページ「all about HAE」は、こちらからどうぞ。
    URL : http://www.allabouthae-jp.com
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