JACOPでは、私たちの理念にご賛同いただき、一日も早いプリオン病治療の確立を目指す医療関係者の方々に、当研究へのご協力をお願いしております。
研究の概略
初期には、3か月に1度、担当医により診察、臨床情報の更新を行います。また、1ヶ月ごとに、他の担当者（臨床研究コーディネーター：CRC）より現在の患者さんの生活状況などを電話にてご質問させて頂きます。
経過の中で緩徐進行型と診断された患者さんは、6か月に1度、担当医により診察、臨床情報の更新を行います。また、2ヶ月ごとに、他の担当者（臨床研究コーディネーター：CRC）より現在の患者さんの生活状況などを電話にてご質問させて頂きます。
研究情報の取り扱いについて
収集された臨床情報及び遺伝子情報は国立精神・神経医療研究センターにて、厳重に保管されます。
