ハッチンソン・ギルフォード症候群 「早老症の医療水準やＱＯＬ向上を目指す集学的研究」研究班

ハンドブック

『プロジェリア ハンドブック：プロジェリアを持つ
　　子どもたちの家族と医療従事者のためのガイド』第2版

目次

1. プロジェリア：基本事項
2. PRFプログラムとサービス
   国際患者レジストリ
   診断試験プログラム
   医学研究データベース
   細胞・組織バンク
   研究資金
   科学ワークショップ
   啓蒙活動
   ボランティア＆募金活動
3. PRF薬物治療試験
4. 診断、遺伝学、および遺伝カウンセリング
5. 心臓の健康/心臓病学
6. 脳/神経/脳梗塞
7. 救急医療/集中治療
8. 気道管理/麻酔
9. アイケア/眼科学
10. 聴覚/聴覚学
11. 口腔ケア/歯科
12. 皮膚/皮膚科
13. 骨/整形外科
14. 理学療法（PT）
15. 作業療法（OT）
16. フットケア／足病学
17. 栄養
18. 思春期のプロジェリア女性における変化
19. 正常生体機能
20. プロジェリアとの生活：両親からのアドバイス
21. 学校へ行くこと
22. プロジェリアと老化

プロジェリア研究財団（Progeria Research Foundation）の紹介

プロジェリア研究財団（PRF）はプロジェリアの子どもの両親であるレスリー・ゴードン医師、スコット・バーンズ医師、そしてプロジェリアの子どもたちの医師、患者、家族のための医療資源とプロジェリア研究のための資金の必要性を知った熱心な友人や家族により、1999年に米国に設立されました。それ以来、PRFはプロジェリア遺伝子の歴史的発見と最初の治療法の発見を含むこの分野の進歩を促進する原動力となっています。

PRFはプロジェリアの子どもたちを支援するためのプログラムとプロジェリアの研究を行いたい研究者たちの包括的なネットワークを構築しました。PRFはプロジェリアとそれに伴う心臓病を含む加齢に関係した障害の治療法と治癒を見つけることに専念している唯一の世界的な非営利組織です。

（写真はプロジェリア研究財団のご厚意によるものです。ダウンロード、コピー、配布や修正を禁止します）