行政情報
公費負担医療制度
医療費の負担軽減と稀少疾患や難病に関する調査研究・医療の推進、患児・患者さんの自立支援を推進することを目的に、医療費の全部または一部を国や地方自治体が負担する制度で、医療費助成制度のひとつです。
- 小児慢性特定疾病
- ハッチンソン・ギルフォード症候群(21)
対象年令は18才未満です。
診断基準と「疾病の状態の程度」の基準を満たしていると受給が可能です。
複数の医療機関での入院・外来での医療費は合算されます。世帯の所得に応じた自己負担は必要です。指定医療機関での診察が対象です。
小児慢性特定疾病情報センター
https://www.shouman.jp/disease/details/11_07_021/
重症患者認定基準
https://www.shouman.jp/assist/accreditation - 指定難病
- ハッチンソン・ギルフォード症候群（指定難病３３３）
年令制限がありません。診断基準や重症度分類の要件があり、受給認定されれば、長期支援が受けられる可能性があります。
世帯の所得に応じた自己負担は必要です。指定医療機関での診察が対象です。
難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/entry/6013
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
重症度分類(概要・診断基準等)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5466#333 - 身体障害者手帳
- 身体障害者手帳は、身体の機能に一定以上の障害があると認められた方に交付される手帳です。
視覚障害 ・ 聴覚又は平衡機能の障害 ・ 音声機能、言語機能又はそしゃく機能の障害 ・ 肢体不自由 ・ 心臓、じん臓又は呼吸器の機能の障害 ・ ぼうこう又は直腸の機能の障害 ・ 小腸の機能の障害 ・ ヒト免疫不全ウイルスによる免疫の機能の障害 ・ 肝臓の機能の障害がある方が対象です。
障害の程度は、障害の種類別に重度の側から１級から６級の等級が定められています。認定には指定医療機関での診察が必要です。
具体的な手続方法等については、お住まいの市町村の担当窓口にお問い合わせください。
厚生労働省 身体障害者手帳
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/shougaishatechou/index.html
概要：
https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/shougaishatechou/dl/gaiyou.pdf：
症例登録
国内レジストリ：「準備中」
国際患者登録
プロジェリアは2000万人に1人発症すると言われています。プロジェリアは非常に珍しい病気のため、ほとんどの医師はプロジェリアの子どもに出会ったことがありません。さらに、そのような子どもを持つ家族が頼れるような地元の支援もほとんどないのです。PRFの国境を越えた患者登録のサービスは、家族やプロジェリアの子ども、医師や研究者にサービスや情報を提供し、プロジェリアの特性や過程についての理解を深めるために設立されました。プロジェリアの子どもをPRFに登録することで、このハンドブックや臨床試験の機会、最新の研究結果など、患者やその家族にとって有益で新しい情報に素早くアクセスできるようになります。
詳細についてはwww.progeriaresearch.org/patient_registry.htmlをご覧ください。