会長挨拶

第65回日本先天代謝異常学会学術集会・第20回アジア先天代謝異常症シンポジウムの会長を務めます国立成育医療研究センター総合診療部の窪田です。
会期は2024年11月7日（木）〜11月9日（土）で、会場は東京駅に隣接している「ステーションコンファレンス東京」です。少し手狭ですが、アクセスの良い東京駅のすぐ側なので、皆さんとわいわい盛り上がりたいと思っています。

私は大学のようなアカデミアに所属している人間ではなく、一人の臨床医です。もちろん、希少難病の学術的研究に貢献したいと思っていますが、私の目線は常に目の前の一人の患者さんに向いています。その視点から、今回の学術集会のテーマは、「100万人に一人はゼロじゃない」とさせていただきました。このテーマの中には、診断のための臨床推論も、遺伝学的診断も、国としての施策も、在宅医療や緩和ケアも、マススクリーニングも、遺伝子治療を含む新しい治療法の開発も、様々なものが入ると考えています。

大学所属の医師以外が開催する学術集会は、前身である小児代謝研究会の時代の1967年に大浦敏明先生（大阪市立小児保健センター）が会長をされて以来、2011年に高柳正樹先生（千葉県こども病院代謝科）が千葉で開催されるまで44年間存在しませんでした。高柳先生が道を開いて下さったのは間違いありません。5年後の2016年に奥山虎之先生（国立成育医療研究センター臨床検査部）が主催され、8年後の2024年に私が主催しますので、高柳先生以降、数年に1回は大学所属ではない医師が会長となって開催しています。本学会が、臨床的な部分、患者さんを中心とした部分を大切にしている証拠だと思っています。ただ、やはり私だけでは学術的な部分、国際的な部分が不安ですので、東京慈恵会医科大学小児科学講座教授の大石公彦先生に副会長をお願いしました。これで幅広い視点で学術集会を開催できると確信しています。

2023年の大阪開催に引き続き、対面での開催を考えています。ぜひ多くの皆様に東京に来ていただき，対面で学び合い、高め合う場になればと思います。この学術集会が、100万人に一人の希少難病を持っているかもしれないけれど、目の前にお母さんに抱っこされて座っている一人の子どもとご家族のためになればと、心から願っております。