厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業) “神経皮膚症候群に関する診療科横断的な診療体制の確立”研究班 神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病) Neurofibromatosis type 1 (von Recklinghausen disease)

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小児NF1患者(15歳以下)登録のお願い

NF1は皮膚病変以外に様々な合併症や症候を呈する可能性がありますが, 小児期は皮膚以外の症状に乏しく, 確定診断が難しい場合もあります. 研究班では, 小児期に現れる症候や合併症の出現時期や頻度などを明らかにする目的で, インターネット上での患者登録をお願いしています. 性別, 生年月日, 疾患関連情報以外の個人情報は登録されません.
ご協力よろしくお願い申し上げます.
→症例登録用ホームページページへ https://c.umin.ac.jp/idc/list

登録の手順

症例登録にはUMIN IDと症例登録用パスワード(通常のUMINパスワードとは別です)の取得が必要です.
症例登録用のID,パスワードは, 研究事務局で一括申請し, 利用者の先生方にお知らせいたしますので, 登録希望の先生方は, お名前、ふりがな、生年月日、メールアドレス、所属施設名、部署、所属施設の郵便番号、住所、所属施設電話番号を添えて事務局(jnf1r-admin@umin.ac.jp)までメールでご連絡をお願いします.

症例登録サンプル画面
症例登録サンプル画面
小児患者(15歳以下)登録のための説明・同意文書(ダウンロード)
*同意書は、各先生方で保存をおねがいします。