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CADASILは遺伝性脳小血管病としては最も多い病気ではありますが、人口に対しての発生頻度は比較的低く、誤診されることもしばしばです。 また、発症メカニズムがわからず、治療法もまだ開発されていないために、確定診断されても定期的に受診していないケースもあります。 そのため、国内におけるCADASIL の患者数は把握されていません。
日本のCADASIL患者さんは、欧米に比べてごく小さな脳出血を起こす頻度が高く、 海外のデータをそのまま日本に当てはめることは難しいと考えられます。 そこで、認知症・脳卒中・循環器病・疫学を専門とする研究者による本研究班は、日本のCADASIL 患者さんのデータベースを構築することで、 CADASILの診断基準の作成と将来の治療法の開発を目標としています。
データベースに収集するデータとして，
を予定しています。
CADASILの患者さんは全国に点在しており、同じ課題を抱える患者さん・ご家族が連絡を取り合うことが難しく、情報不足に加え 専門医が不足しているために、必要以上の悩みや不安にさらされています。CADASIL友の会は、定期的に市民講座を開催しCADASIL に関する最新の情報を提供するとともに、患者さん・ご家族が懇親を深めることで、医療向上にも寄与することを目指しています。
CADASILには、未だに有効な治療法が見つかっていません。多くの患者さんにご参加いただければ、 今後、データベースに参加していただいている方から参加者を募って、CADASIL治療薬の臨床試験を行う予定です。 ご賛同いただける方や、友の会に入会希望の方は、ぜひお問合せページから当研究班にご連絡ください。
