Empirical Bioethics in Cultural Contexts, Post Workshop, the Second Meetingでの発表内容】

 

Prenatal Diagnosis in Japan:
From Psychological Viewpoints

禁引用・禁転載

 

信州大学医学部保健学科 玉井真理子

Mariko TAMAI, Ph.D. Associate Professor

Shinshu University

 

私は、信州大学病院Shinshu University Hospitalで、臨床心理士clinical psychologistをしています。私の臨床の仕事clinical workは主に、臨床遺伝部門Department of clinical and molecular geneticsでのカウンセリングです。

I am a clinical psychologist at Shinshu University Hospital in Nagano Prefecture.  My clinical work is mainly concerned with counseling at the Department of Clinical and Molecular Genetics. 

 

臨床遺伝部門には、様々なクライエントが訪ねてきます。相談内容は、大まかに、“小児pediatric”、“出生前prenatal”、“成人adult”、“がんcancer”に分けることができます。わたしたちの臨床遺伝部門は、その長である医師が小児科医であるため、小児の相談が多いのが特徴のひとつです。それ以外に、次のような相談があります。

We have a variety of clients visiting our department.  The contents of counseling can be categorized into roughly four types:  pediatric, prenatal, adult, and cancer.  One of the characteristics of our department is that there are many people coming for pediatric counseling because it is headed by a pediatrician.  Other than this, there are cases which I would like to mention next.

 

たとえばこのような相談があります。結婚しようと思っている相手の血縁者blood relativesのなかに遺伝病genetic diseaseの人がいるということで、相手の親から結婚を反対されている人からの相談です。問題になっている病気が、実は遺伝病ではない場合もあります。それが、親から子に伝わるhereditaryという意味での遺伝病ではない場合、すなわち、広い意味では遺伝病であっても、単に突然変異による生まれつきの病気congenital diseaseという場合もあります。それらのことを説明しても、結婚がうまくいくとは限りません。これは日本的な特徴なのか、海外にも似たようなことがあるのか、ぜひお聞きしたいです。

For example, we have cases where the parents of a person whom a client would like to marry are against the couple’s marriage because one of their blood relatives has genetic disease.  Sometimes the disease in question is not really a genetic disease.  It is sometimes the case that it is not a genetic disease in the sense of being hereditary.  In other words, broadly speaking the disease might be considered as a genetic disease, but it is just a congenital disease.  Even if we explain such terminology, the couple cannot necessarily get married.  I would like to ask participants from outside Japan, whether this phenomenon is unique to Japan, or whether there are similar examples outside Japan.

 

ハンチントン病Huntington diseaseのような神経難病の発症前遺伝子診断presymptomatic genetic testingの依頼もあります。これは、大変気が重い相談です。がんの遺伝子診断の依頼もあります。遺伝病は、家族全体がクライエントです。利害が対立することもあります。ある人は遺伝子診断を受けたいと言い、ある人はそれを望まないような場合です。遺伝情報genetic informationは家系内で共有されているので、ある人が遺伝子診断を受けると、同じ家系の血縁者の遺伝的リスクがわかってしまう場合があります。

We also have cases of presymptomatic genetic testing of such intractable neurological diseases as Huntington disease.  This is extremely burdensome for me.  We also have cases of genetic testing of cancer.  In genetic disease, the whole family becomes the client.  Sometimes there is a conflict of interest within the family, like when some wish to have genetic testing but others wish not to.  Since genetic information is shared within the same lineage, when one person undergoes genetic testing, this might reveal genetic risk of his/her blood relatives who belong to this lineage.

 

さて、出生前診断の話題に移ります。わたしたちの臨床遺伝部門にも、出生前診断の相談にみえるクライエントがいます。しかし、それほど多くはありません。なぜなら、高齢妊娠を理由に羊水検査を希望する妊婦の相談は、産婦人科が対応することになっているからです。わたしたちの臨床遺伝部門に相談にみえたクライエントに対しては、産婦人科と協力して対応します。問題になっている病気のいわゆる再発リスクrecurrent riskについては臨床遺伝医clinical geneticistが説明し、出生前検査prenatal testingそのものについては産婦人科医がクライエントに説明する、というような連携です。

Now I would like to move on to the topic of prenatal diagnosis.  We do have clients coming about prenatal testing, but not many.  The reason for this is that the department of obstetrics and gynecology is supposed to be responsible for pregnant women who wish to have an amniocentesis because of old age.  So for those clients coming to our department, we collaborate with the department of obstetrics and gynecology in dealing with such cases.  Our linkage is in such a way that a clinical geneticist explains to the client the so-called recurrent risk of the disease in question, while a gynecologist gives an explanation on prenatal testing.

 

ここで、日本における出生前診断の全体的な状況について少し説明しておきます。日本では、最近のある調査によれば、年間約1万件の羊水検査amniocentesisが行われていると言われています。妊娠後期の羊水検査を除いた件数です。日本には羊水検査の件数を公的に把握する仕組みがないので、正確な数字はわかりません。日本では、年間約120万人の赤ちゃんが誕生しています。一方、中絶は22週未満、すなわち21週6日までしかできません。唯一の例外は、母体の生命があきらかに危険にさらされている場合です。羊水検査を受ける妊婦の約9割は、高齢妊娠を理由にそれを受けています。chorionic villus samplingCVS)という方法は、日本では非常に限られた医療機関でしか行われていません。

Here, I would like to briefly mention the general situation surrounding prenatal testing in Japan.  According to one recent study, in Japan, about 10,000 cases of amniocentesis are said to be conducted every year, excluding the later stages of pregnancy.  Since there is no official system to grasp the data, the accurate figure is not available.  In Japan about 1.2 million babies are born every year.  Meanwhile abortion is permitted only up to the 22nd week, that is, 21 weeks and six days.  The only exception is when it is evident that the life of the mother is being threatened.  About 90 percent who had an amniocentesis give old-age pregnancy as their reason for testing.  In Japan, chorionic villus sampling(CVS) is only performed at a handful of medical facilities.

 

わたしは、臨床心理士として、相談にみえたクライエントと面接をします。クライエントは、心理カウンセリングのために来ているわけではないので、まずは、医師と話します。相談の受け付けは看護師がします。看護師の役割りはとても重要です。看護師は、一人のクライエントを担当する複数の専門スタッフをコーディネートしてくれます。わたしは、医師と話をしたあとのクライエントと面接をします。医師と話をする場面には私も看護師も同席しますが、私の面接には医師も看護師も同席しません。

As a clinical psychologist, I interview clients coming to our department.  Since the clients are not necessarily seeking psychological counseling, first they talk with medical doctors.  Registration for counseling is done by nurses.  Their role is very important.  Their function is to coordinate multiple specialized staffs responsible for one specific client.  I interview those clients who have talked with doctors.  When clients talk with doctors, nurses and I are present at the scene.  But during my interview, doctors and nurses do not join us.

 

わたしとの面接場面counseling sessionでは、様々な想いが語られます。羊水検査を受けようかどうしようかと、迷っている女性もいます。羊水検査の結果でお腹の赤ちゃんの染色体に“異常”があるという話を医師から聞いたばかりの女性もいます。わたしの臨床経験では、わたしたちの診療部で気軽に羊水検査を受ける女性に出会ったことはありません。他の病院で気軽に受けてしまったことを後悔している女性には、しばしば出会います。そういう女性たちは、安心できるからという理由で気軽に出生前診断を受け、安心できない結果を得てパニックに陥っている場合がほとんどです。

During my counseling session, the clients talk about various inner minds.  There are women wavering over whether to have an amniocentesis or not.  We also have women who have been just told by the doctor that the baby in their body has “abnormal” chromosomes.  In my clinical experience, I have never met a woman who decides to have an amniocentesis casually at least here at our hospital.  But I often see women who feel regretful over having had an amniocentesis casually at other hospitals.  The majority of such women have an amniocentesis so that they can feel more relieved (about their expected baby), but after having informed of undesirable results they get in panic.

 

わたしとの面接のなかで、すべての女性が、たくさんのことを語るわけではありません。わたしの仕事は、女性からたくさんのことを聞き出すことではありません。そこで語られることが少なくても、閉ざされた空間で少しの時間を一緒に過ごすことに意味がある場合もあります。ですから、わたしは、「さあさあ、何でも話してごらんなさい。話せば楽になりますよ」というように、語ることを強要する対応は決してしません。何も語らずにそこにいることを許容されたと感じると、女性は安心します。安心すると、多くの女性は少しずつ話し始めます。

During my interview with women, not all of them talk about many things.  It is not my job to elicit much information from women.  Sometimes it is meaningful just to share a short time together in a closed space, even if we do not talk much.  So I never force my clients to talk, like “Now could you tell me everything? You will get relaxed if you talk.”  Women feel relieved when they recognize they are allowed to be there without speaking.  And if they feel relieved, they begin to talk little by little.

 

わたしは、あなたの仕事は男性にはできない貴重な仕事だと言われたことが何度もあります。しかし、必ずしもそうではないと思います。ある女性は、わたしが同じ女性であるために、最初に会ったときは反発を感じて素直になれなかったと言っていました。彼女にとってわたしは、結婚していて、健康な子どもがいて、そして専門職についている、とても恵まれた女性―実際にそうであるかどうかは別として―に見えたそうです。そんなあなたに、障害児を育てていて、そしてこれから羊水検査を受けようとしているわたしの気持ちなんかわかってたまるものですか!と、思ったそうです。

I have been told many times that the kind of work I am doing is valuable because men cannot do it.  But I do not think it is not necessarily true.  One woman told me that because I belong to the same sex as hers she felt repelled and could not become honest in our first meeting.  To her I looked like a highly privileged woman—married, has healthy children, and has a job as a specialist—whether this is really so is another question.  So she thought; “How on earth can such a person like she understand how I feel, when I am raising my handicapped child and planning to have an amniocentesis?”

 

遺伝医療におけるカウンセリングの仕事は、女性にしかできないから重要なのではありません。女性には女性の限界があり、男性には男性の限界があります。重要なのは、自分の限界に気づく力をもつことです。わたしは、臨床遺伝の部門でこの5年ほど臨床心理士として仕事をした経験から、出生前診断について、ふたつのことを申し上げます。

Counseling in the fields of clinical genetics is important not because only women can do it.  Women have their own limits, and men have their own limits.  What is important is to have the ability to realize one’s limits.  Now from five years of my experience as a clinical psychologist at the department of clinical genetics, I would like to point out two things concerning prenatal testing.

 

まず、ひとつめです。女性やカップルは、“健常”な子どもを望みます。それはとても自然で素朴な感情です。しかし、注意が必要です。なぜなら、素朴に健康な子どもが欲しいと思う気持ちと、病気の子どもを中絶してまで“健常”な子どもが欲しいと思う気持ちとの間には、相当な心理的距離があるということです。

One is that women’s or couples’ desire to have a “normal” child is not so straightforward.  This is a very natural and naïve feeling.  But you have to be careful, because there is a wide psychological gap between the desire to have a “normal” child and the desire to have a “normal” child even if it means aborting a baby with disease.

 

“健常”な子どもが欲しいか?と女性やカップルに聞けば、ほとんどすべての人が、即座にYESと答えるでしょう。“健常”な子どもを得るために中絶をしたいか?と彼らに聞けば、なんと答えるでしょうか?YESと答える人はいるでしょう。しかし、ためらうことなくYESと答える女性やカップルはいないでしょう。

If you ask women and couples if they wish to have a “normal” child, I am sure most of them answer yes right away.  But if you ask them whether they wish to abort in order to have a “normal” child, what do you think they will answer?    Certainly there are people who say yes.  But I believe no one answers yes without hesitating.

 

次に、ふたつめです。出生前診断を受けたことを後悔する女性はいるが、それを受けなかったことを後悔する女性はほとんどいないということです。病気の子どもが生まれたとき、その子の親になったばかりのカップルは嘆き悲しみます。しかし、徐々にその子を受け入れていきます。この子に親として出会えてよかったと、思うようになります。出生前診断を受けて、お腹の中にいる間にこの子を“殺して”おけばよかったと思う親はいません。

The second point I would like to mention is that there are many women who regret having had prenatal testing, whereas hardly any women regret not having done it.  The moment a child with disease is born, couples who are going to be the child’s parents will be in a deep grief.  But they will accept the child gradually; they come to have the pleasure of having encountered the child as parents.  No parents feel that they should have undergone prenatal testing so that they could have “killed” the child while in the womb.

 

一方、出生前診断を受けた女性の中には、すべてではありませんが、後悔する女性が少なからずいます。それは、望んだ結果を得た女性の中にも、望んだ結果が得られなかった女性の中にもいるのです。胎児に異常はありませんでしたという、望んだ結果を得た女性のなかにも後悔する女性がいるのです。それは検査を受ける時点ですでに、病気の子どもを排除する選択をしているからです。病気の有る無しで産むか産まないかを決めようとしたという事実は消すことができません。一度はそのように思ったという事実が女性たちを苦しめます。

Meanwhile, some, if not all, women regret having had prenatal testing.  This is true of women who got the result as they had wished as well as women who could not get such results.  What is important is that even those women who got the result showing no signs of abnormality in their child-to-be born as they had wished think so.  This is because it means having chosen to reject a child with disease by the time they undergo testing.  You cannot efface the fact of having decided whether to have a child or not depending on the presence or the absence of disease.  The fact of having had such a feeling at least once torments women.

 

病気の子が生まれると、しばしば親は産婦人科医を責めます。病気の子どもの存在を親として受け止められない時期の親は、もって行き場のない否定的な感情をとりあえず近くにいる産婦人科医にぶつけます。なぜこんな子が生まれたのか?生まれる前にわからなかったのか?親の口からしばしばそんな言葉が飛び出します。これらの言葉は、ショックを受けている親に代わって、祖父母の口から出てくることもあります。出生前診断を受けてそして中絶していたら、この親たちはこんなに嘆き悲しまなかったに違いない、家族はこんなに混乱しなくて済んだに違いないと、産婦人科医がそう思うのは無理もありません。

When a child with disease is born, parents will often criticize obstetricians and gynecologists.  During the period when parents cannot accept the existence of a child with disease as parents, not being able to control themselves, they first vent their helplessly negative feelings on obstetricians and gynecologists who are near these parents.  Why was such a child born?  Wasn’t there any way to know this before birth?  Words like this pop out of parents’ mouth.  Sometimes grandparents say these things instead of parents who are too shocked to speak.  It seems natural that obstetricians and gynecologists feel that had these parents undergone testing and abortion, they wouldn’t have had to grieve so deeply and the family would not have had to become so confused.

 

ある地方のダウン症の親の会では、数年前に産婦人科医に年賀状を送る運動をしはじめました。産婦人科医の多くは簡単な説明だけして、子どもを小児科に紹介します。多くの産婦人科医の眼には、ショックから立ち直れず嘆き悲しんでいる親の姿だけが残ります。親の会では、ダウン症の子どもの写真が入った年賀状を産婦人科医に送り、親は嘆き悲しみ続けるものではないのだということを産婦人科医たちに伝え、彼らの意識を変えようとしています。

A few years ago, a local association of parents of children with Down syndrome started a movement of sending new-year cards to obstetricians and gynecologists.  When a baby with a Down syndrome is born, most of obstetricians and gynecologists give parents only a brief explanation and refer the child to the pediatrics.  In the eye of these doctors, only the image of parents who cannot overcome the shock and keep grieving remains.  Sending new-year cards with the photo of their Down syndrome child on them, this association of parents is giving them the message that parents will not just grieve forever and thereby trying to change the doctors’ consciousness.

 

話を元に戻しましょう。どんなに“重い”病気の子どもが生まれても、お腹の中にいる間にその子を“殺して”おけばよかったと思う親はいないということです。しかし、その同じ親が、次の妊娠のときには、お腹の中にいる間に子どもを“殺そう”とする場合があります。実際に、何人かのクライエントは“殺す”という言葉を使っていました。胎児は法的な意味では人ではないので、“殺す”という表現は適切ではないかもしれません。すなわち、中絶ということです。病気の子どもを選んで確実に“殺す”ための道具、それが出生前診断という技術です。

Now let us return to our original topic.  It is important to note that however “seriously ill” the child is born, no parents would think that they should have “killed” the child before birth.  Yet there are cases parents at their next pregnancy try to “kill” their next child before birth.  Some clients used the word “kill”. Since an embryo or fetus is not a human in a legal sense, the expression “kill” might not be an appropriate term.  I might simply say abortion.  The technology we call prenatal testing can be described as a tool to choose a child with disease and “kill” the child without fail. 

 

「お兄ちゃんと同じ病気なのにどうして僕は生まれてきてはいけないの?どうして僕だけ殺すの?と、中絶した胎児が言っているような気がする。自分はわが子の病気を結局は受け入れることができなかったダメな親なのだと思う」。そう言っていた女性がいました。

One woman confessed:  “I feel as though my aborted baby is asking e questions like: Even though I have the same disease like my older brother, why am I not allowed to be born?  Why do you kill only me?  I think I am disqualified as a parent because I could not accept the disease of my child after all.”

 

「出生前診断のことを知らずに産んでしまえば、どんな病気の子が生まれても育てていけると思う。それなのに、出生前診断という技術があって生まれる前に知ることができるということを知ってしまうと、それを受けずに産む勇気がなくなってしまう」。わたしがクライエントからしばしば聞く言葉です。「わたしは悪魔だ、わが子を殺そうとしている悪魔だ。分娩の最中、そう思うと不思議と落ち着いていられました」。妊娠中期の中絶は分娩と同じです。それを経験した女性の言葉です。

My clients often tell me things like:  “If I deliver a child without knowing about prenatal diagnosis, I am pretty confident that I can raise my child no matter how serious the baby’s disease is.  Yet once you get to know that there is a technology available called prenatal testing which makes it possible to have information before birth, suddenly you lose confidence to give birth without prenatal testing.  Here is a quote from one woman who had an abortion at the intermediate stage of pregnancy, which can also be regarded as delivery:  “I am a witch.  I am a witch who is trying to kill my own baby.  In the midst of delivery, I somehow could stay relaxed by thinking that way.”

 

今、日本では、超音波画像診断Ultrasound screeningが問題になりつつあります。羊水検査はそれを受けるか受けないかを、女性やカップルが決めることができます。乏しい情報の中で、ときには間違った情報の中で決めなければならない、あるいは、検査を受けるように強くすすめる医師がいることなどが問題にはなっていますが、妊婦やカップルの承諾を得ずにお腹に針を刺す医師はいません。産婦人科医は、超音波画像診断を受けますか受けませんか?とは聞きません。超音波画像診断は、日本ではルチーンになっているからです。ルチーンの検査で思いがけず胎児の“異常”を指摘される場合が増えています。出生前診断としての超音波画像診断の問題については、このあと、わたしの友人でもある産婦人科医の山中美智子さんがコメントしてくれることになっています。

Currently in Japan, ultrasound screening is being questioned more than ever because of its possible danger.  In case of amniocentesis, women and couples can decide whether to have it or not.  It is true that you have to make a decision when the data available is scarce or sometimes the information you have is not true.  Another problem is that some doctors strongly recommend you to have an amniocentesis.  But without the consent of a pregnant woman or a couple, no doctors pierce the womb with a needle.  By contrast, obstetricians and gynecologists would never ask you whether you wish to have ultrasound screening or not.  This is because in Japan ultrasound screening has become a routine.  Increasingly we have more cases of detecting “abnormalities” of the fetus in this routine work out of the blue.  Later my friend Michiko Yamanaka, who is a obstetrician and gynecologist, will be commenting on problems of ultrasound screening in prenatal testing.

 

【当日のプログラム】

 

Empirical Bioethics in Cultural Contexts,
Post Workshop, the Second Meeting

 

- Social Scientific and Humanistic Perspectives on
Japanese Support Groups and Comparative Studies -


Date and Time :

February 1, 2003 2:00pm - 5:00pm

 

Place :

Art Hall in Palette Zone, Meiji Gakuin University
1-2-37 Shirokanedai Minato-ku Tokyo

Chairs :   

n          Prof. Azumi Tsuge, Medical Anthropology, Meijigakuin University

n          Prof. Aug Nishisaka, Ethnomethodologist, Meijigakuin University

Speakers:   

n          Prof. Mariko Tamai, Clinical psychologist on genetic counseling,
Shinshu University

Prenatal Diagnosis in Japan: From Psychological View Points

n          Prof. Yoko Matsubara, Faculty of Social Sciences, Ritsumeikan University

The Legal Background of Japan’s Eugenic Policy:
The Making of the Eugenic Protection Law of 1948

 

Commentators:

n          Prof. Rayna Rapp, Medical Anthropology, New York University

n          Prof. Yukiko Saito, Bioethicist, Kitasato University

Discussants:

n          Prof. Shuich Katoh, Meijigakuin University

n          Prof. Atsuko Otaki, Social Work, Meijigakuin University

n          Alice Wexler, Hereditary Disease Foundation (Guest)

n          Barbara Koenig, Stanford University Center for Biomedical Ethics (Guest)