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2015.6.27新規指定難病につきまして

新規指定難病につきまして

平成27年7月1日より、多くの難治性てんかん関連疾病が指定難病(難病医療助成制度の対象疾病)に追加されます。
これは、平成26年5月23日に成立した「難病の患者に対する医療等に関する法律」を受けて、
厚労省研究班が主体となって診断基準や診断書を作成したものです。平成27年1月1日に施行された
第一次指定難病リストおよび平成27年5月13日に告示された第二次指定難病リスト(厚労省リーフレット)から、
特にてんかんと関連の深い疾病を以下に列挙しました。
なお、平成 27 年秋から引き続き指定難病の検討(第三次)が行われます。

<第二次指定難病>(196疾病)
アイカルディ症候群
片側巨脳症
限局性皮質異形成
神経細胞移動異常症(無脳回、厚脳回、単純脳回、異所性灰白質、多小脳回、敷石様皮質異形成、裂脳症、孔脳症、脳梁欠損)
ドラベ症候群
海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん(両側性)
ミオクロニー欠神てんかん
ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん
レノックス・ガストー症候群
ウエスト症候群
大田原症候群
早期ミオクロニー脳症
遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん
片側けいれん片麻痺てんかん症候群
環状20番染色体症候群
ラスムッセン症候群
PCDH19関連症候群
徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症
ランドウ・クレフナー症候群
レット症候群
スタージ・ウェーバー症候群
結節性硬化症
アンジェルマン症候群
難治頻回部分発作重積型急性脳炎
けいれん重積型(二相性)急性脳症
染色体異常症(1p36欠失症候群、4p欠失症候群など)
ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィーを除く)
代謝異常症(尿素サイクル異常症、アミノ酸代謝異常症、有機酸代謝異常症、銅代謝異常症、糖代謝異常症など)
など

<第一次指定難病>(110疾病)
脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)
ライソゾーム病
ミトコンドリア病
など

なお、小児慢性特定疾病についても本年1月1日から対象疾患が拡大されています。
詳細はこちらをご参照下さい。
http://www.shouman.jp/medical/

      【リーフレットPDF】acrobatこちら

日本てんかん学会 理事長 大澤真木子
同 法的問題検討委員会 委員長 川合謙介
同 長期計画委員会 委員長 井上有史

 

日本てんかん学会 事務局

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