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この会は平成22年度からスタートした厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患克服研究事業）「1p36欠失症候群の実態把握と合併症診療ガイドライン作成」研究班のアウトリーチ活動の一環として行われた第一回シンポジウムに全国から参加した７家族で結成されました。